Congresso CCCRN: il valore della relazione la chiave della giornata conclusiva

La necessità di riconfermare i bisogni delle donne e degli uomini al centro della programmazione sanitaria, facendo risaltare sempre di più il valore e il ruolo del volontariato. La terza e ultima mattinata del Congresso "Comprehensive Cancer Care and Research Network: the IRST - AUSL Romagna strategy to fight the cancer" si è intitolata  significativamente "Per un nuovo Umanesimo": le relazioni, l'associazionismo, la solidarietà al centro dei lavori.

Umanesimo significa mettere al centro l’uomo. Anche Buddha lo aveva teorizzato: il  principale nemico dell’io è l’ignoranza. E lo sono la cupidigia, l’ ottusità, la rabbia.  Kant teorizzava un io nascosto dentro ognuno di noi, che deve essere sviluppato e coltivato continuamente, con consapevolezza, responsabilità, creatività. Queste premesse così alte per spiegare come l’essere pensante dovrebbe essere l’obiettivo verso cui tutti dovremmo tendere”. Con queste parole Lucio Crinò, Professore straordinario di Oncologia e Consulente Scientifico Gruppo di Patologia Toracica IRST,  ha aperto la giornata, ricordando come il prof. Dino Amadori fosse “uomo libero, dotato di grande creatività, libertà di espressione e consapevolezza”.

Renato Balduzzi, Presidente IRST, nel confermare queste necessità, ha proseguito affermando che la sanità è un settore programmato e “per garantire livelli essenziali di assistenza occorre che la rete, sfondo delle tre giornate di Convegno, sia organizzata bene, che i servizi siano programmati, altrimenti livelli necessari e appropriati (in ambito sia clinico che organizzativo) non si raggiungerebbero. Dino Amadori aveva capito che tutto ciò non basta. Occorre sì una sanità programmata, ma non basta, serve un supplemento di anima, e questo lo fornisce il mondo articolato del volontariato. Ecco perché la nostra mattinata spazia nel mondo dell’associazionismo. Senza volontariato il servizio sanitario nazionale non sarebbe così come lo conosciamo. Dove c’è volontariato forte si percepisce la differenza. Non c’è nessuno che entri in IRST e non lo colga”.

"Che differenza c’è tra un mucchietto di perle ed una collana? Il filo che le tiene unite e che dà un valore ben oltre quello del singolo. Questa è la prima funzione del volontariato: di raccolta, di unione. Ed è esattamente quello che fece Dino Amadori nella sua vita: fu un filo capace di tenere assieme malati, famiglie, comunità scientifiche, professionisti". Nella lectio inaugurale del prof. Stefano Zamagni, Docente di Economia Civile Università di Bologna, che è seguita al saluto del prof. Balduzzi, è racchiuso tutto il senso della giornata conclusiva del Congresso, dedicata al volontariato - forza dolce ma dirompente, indispensabile per sorreggere il mondo della sanità e dare risposte ai problemi sociali. “Il volontario presta la propria azione gratuitamente, dove gratis non è la stessa cosa di gratuità: gratis indica un prezzo nullo, la gratuità ha valore infinito. C’è chi sostiene che il volontariato sia utile ma non necessario, perché colma dei buchi, il giorno in cui concettualmente potessimo arrivare al punto di concorrenza perfetta e di uno stato perfetto, che bisogno ne avremmo? In questo pensiero c’è un’ insidia grossa, che porta a considerare i volontari irrilevanti. Il volontario è invece fondamentale, pratica il dono come gratuità, innescando il principio di reciprocità. È dare senza perdere, prendere senza togliere. Noi facciamo cose o per dovere, o per interesse o per amore, il volontario lo fa per amore. Da un punto di vista tecnico, quelle del volontariato sono denominate organizzazioni duali: per la dimensione dell’aiuto che generano, e per quella valoriale, della motivazione. Non sempre queste due dimensioni procedono in sintonia, come fare in modo che lo facciano? Bisogna vigilare sull’organizzazione, ecco perchè l’organizzazione interna è così importante. Il modello organizzativo serve a tenere in mutuo bilanciamento le due componenti. Non bisogna fare l’errore di applicare lo stesso modello a tutte le realtà, perchè sono diverse, e va lasciata autonomia decisionale. Consiglio a tutte le organizzazioni di dedicare tempo alla riflessione per individuare quali elementi del modello organizzativo vanno eventualmente cambiati. E soprattutto, coloro che si dedicano alla causa, devono intervenire anche nel momento della programmazione, portando il loro contributo. Dino Amadori aveva la capacità di comprensione di questi aspetti, ed è su questa capacità che si fonda la buona riuscita di un’associazione”.

E proprio di organizzazione, di quali errori evitare e di quali punti di forza valorizzare, hanno parlato Maria Serena Porcari, Presidente Dynamo Camp, Rossano Bartoli, Presidente Lega del Filo d’Oro, Fabrizio Miserocchi, Istituto Oncologico Romagnolo.

Dell’esperienza di Dynamo Camp, Maria Serena Porcari, ha raccontato come sia nata per creare un luogo bellissimo, in cui chi sta tanto tempo in ospedale possa vivere un’ esperienza di divertimento. “All’inizio abbiamo ricevuto due tipi di commenti negativi: non funzionerà mai perché le famiglie non lasceranno mai i bambini in vacanza soli e perché è completamente gratuito, confondendo la gratuità con mancanza di valore. Che cosa facciamo: regaliamo vacanze gratuite a bambini con patologie oncologiche e ematologiche. Come: sin dall’inizio abbiamo voluto farlo come un’ impresa. Ogni anno impieghiamo 76 dipendenti e 1200 volontari, che reggono la missione. Il primo errore che abbiamo commesso è stato pensare che lo staff potesse andare subito d’accordo con i volontari; il secondo, trattarli allo stesso modo. Nel tempo abbiamo compreso come siano necessarie regole precise e come siano importantissimi il processo di selezione del volontario e soprattutto la sua formazione. Noi nel dna abbiamo la capacità di amare, ma l’associazione deve aiutare a farlo in maniera “professionale”, per questo serve un’organizzazione ferrea”. 

Rossano Bartoli, Presidente Lega del Filo d’Oro, ha confermato come anche per la sua associazione all’inizio sia stato difficoltoso impostare una compresenza proficua, ma poi i volontari sono diventati, e sono tuttora nonostante il calo dovuto alla pandemia, la risorsa principale. “I primi anni, quando è nata l’associazione, c’erano tante idee e buona volontà ma non c’erano i mezzi né le conoscenze. Sin dall’inizio è stato richiesto riconoscimento giuridico come ente morale senza fini di lucro che potesse agire a livello nazionale. Oggi siamo presenti in 10 regioni, e in 5 con strutture residenziali. La nostra comunicazione è finalizzata alla raccolta fondi, quasi l’80% dei nostri ricavi derivano da raccolta fondi, servono a coprire i costi delle strutture. Abbiamo 681 dipendenti, 100 consulenti oltre alle aziende che fanno manutenzione, pulizie, etc. Per ogni ospite abbiamo 2,5 dipendenti assegnati. Se siamo bravi a raccontare quello che facciamo, molte persone sono disponibili a sostenerci. Ad oggi abbiamo 480 mila sostenitori”.

Lo stesso Fabrizio Miserocchi, Direttore Generale Istituto Oncologico Romagnolo, ha ribadito che l’aspetto organizzativo è importantissimo e la richiesta alle associazioni di relazionare al Congresso CCCRN è stata fatto proprio “perché dobbiamo imparare continuamente da esperienze autentiche. Altrimenti non cresciamo, vediamo solo noi stessi”. Parlando dello IOR, lo ha definito “un invito alla speranza, invitiamo persone con noi a fare esperienza della speranza. È una sfida vera, c’è un uomo colpito che non ha prospettiva cui noi dobbiamo darla. È un cambiamento che passa anche dal linguaggio, oltre che dalla mentalità, in una continua battaglia contro il pessimismo che la malattia porta con sé. Il nostro è un lavorio di persone che si uniscono per stare “vicino a chi soffre”, facendolo  “insieme a chi cura”. Il CCCRN non è solo un freddo modello organizzativo, ogni componente di quella sigla il prof. Amadori lo riteneva fondamentale per il paziente e per la famiglia. Lo IOR è una presenza, dentro questa cornice lotteremo fino in fondo per accogliere tutti quelli che ne hanno bisogno”.

Durante la mattina, a proposito di collaborazione orizzontale e di cosa possa generare una buona organizzazione, Patrizia Serra, Coordinatrice Unità di Biostatistica e Sperimentazioni Cliniche IRST e Coordinatrice Progetto “Amadori - Tison for Africa” IOR, ha raccontato appunto del progetto africano, che ha portato a formare professionisti prima, e a realizzare concretamente strutture che potessero curare il cancro poi, aiutando migliaia di malati dell’area subsahariana.

Obiettivi che sono stati raccontati dalla viva voce di chi li ha messi in atto: Charles Majinge, Direttore del Dodoma Christian Medical Centre, Tanzania e Nestory Masalu , Direttore dell’oncologia del Bugando Medical Centre, Tanzania.  “All’inizio nel mio Paese, dopo una diagnosi di cancro passava troppo prima di essere curati. Con l’aiuto di Dino Amadori e Vittorio Tison abbiamo avviato un’unità a Mwanza, per realizzare un centro di eccellenza in trattamenti oncologici, per poterci prendere cura della comunità africana. Il punto di partenza era necessariamente la formazione del personale, quindi il dott. Masalu è stato cinque anni in Italia a studiare. Solo una volta ottenute le conoscenze poi sarebbero servite le attrezzature ed i farmaci. La collaborazione con IRST va avanti da 22 anni e ringrazio davvero per l’aiuto nel perseguire il nostro obiettivo di realizzare un grande istituto oncologico” ha affermato il dott. Majinje. 

Una mattinata formativa e in alcuni momenti particolarmente emozionante, che ha chiuso un Congresso partecipato. I Direttori IRST, nel portare i saluti finali, hanno auspicato di riproporre il Convegno a cadenza biennale, per verificare l’andamento del Network.

Masalu

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