28 febbraio, Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare
Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day), un gruppo eterogeneo di patologie, tra le quali rientrano le malattie oncologiche poco frequenti, accomunate da una bassa incidenza nella popolazione. I tumori rari, in particolare, hanno un'incidenza annuale inferiore a 5 casi su 100.000 abitanti. La somma di tutte le tipologie di tumore raro, però, rappresenta circa il 15% di tutti i casi totali di neoplasie maligne.
Numeri macro bassi potrebbero provocare effetti negativi sui pazienti, sia dal punto di vista clinico sia da quello organizzativo diagnostico-terapeutico. In particolare, potrebbe esser più difficile accedere a un Centro di riferimento per una diagnosi clinica e patologica certa e tempestiva, o essere assistiti con tutte le competenze necessarie per affrontare al meglio il percorso di cura. Per far fronte a tali problematiche, alla fine degli anni '90, è stata istituita la Rete Tumori Rari che prevede la stretta collaborazione tra centri oncologici distribuiti su tutto il territorio nazionale.
Il Centro dei Tumori rari dell’IRST “Dino Amadori” IRCCS fa parte integrante di questa rete e della Rete Europea dei Tumori Rari dell’adulto. All’interno della Struttura Complessa di Oncologia Clinica e Sperimentale di Immunoterapia, Tumori rari e Centro Risorse Biologiche, guidata dalla Dott.ssa Laura Ridolfi, opera da anni il Gruppo di Patologia di Tumori Rari, con gli oncologi Nada Riva, Sebastiano Calpona, Lorena Gurrieri, Valentina Fausti, Nicoletta Ranallo.
A loro si affiancano i professionisti della ricerca della Unit Preclinic and Osteoncology (Unità di Preclinica e Osteoncologia) del Laboratorio di Bioscienze. Si tratta dei dottori Chiara Liverani (coordinatrice), Alessandro De Vita, Chiara Spadazzi, Giacomo Miserocchi, Claudia Cocchi, Silvia Vanni, Chiara Calabrese. Un gruppo di lavoro impegnato nello studio e nello sviluppo di progetti traslazionali sulle patologie rare.
I professionisti di queste due unità hanno saputo ritagliarsi negli anni un ruolo di primo piano nella gestione e presa in carico del paziente affetto dal tumore raro, nonché nella ricerca su tali neoplasie, contribuendo a far riconoscere l'IRST "Dino Amadori" IRCCS come centro di eccellenza connesso con i massimi interlocutori nazionali nel panorama di queste neoplasie.
