28 febbraio – Giornata mondiale delle malattie rare
I tumori rari sono malattie oncologiche poco frequenti nella popolazione, la cui incidenza annuale è inferiore a 5 casi su 100.000 abitanti. La somma di tutte le tipologie di tumore raro, però, rappresenta globalmente circa il 15% di tutti i tumori, cioè quasi un quinto dei casi totali di neoplasie maligne, ed è pertanto un problema rilevante per la società, paradossalmente proprio dal punto di vista quantitativo.
La bassa incidenza di queste malattie purtroppo, talvolta incide negativamente sui pazienti, oltre che dal punto di vista clinico, anche da quello organizzativo diagnostico-terapeutico. Ad esempio, è possibile incontrare difficoltà ad accedere a un Centro di riferimento per una diagnosi clinica e patologica certa e tempestiva, o essere assistiti con tutte le competenze necessarie per affrontare al meglio il percorso di cura. Per far fronte a tali problematiche, alla fine degli anni '90, è stata istituita la Rete Tumori Rari che prevede la stretta collaborazione tra centri oncologici distribuiti su tutto il territorio nazionale, per il miglioramento della qualità di cura e la condivisione dei progetti di ricerca. La Rete, infatti, consente di condividere casi clinici anche a distanza mediante telemedicina.
Il Centro dei Tumori rari dell’IRST “Dino Amadori” IRCCS fa parte integrante di questa rete nazionale e della Rete Europea dei Tumori Rari dell’adulto. “In virtù dell’expertise clinica maturata negli anni in queste neoplasie, il Centro tumori rari dell’IRST offre ai pazienti una assistenza multidisciplinare, necessaria per la gestione complessa di queste neoplasie, con la creazione di percorsi facilitati e indirizzi unitari in tutto l’iter diagnostico-terapeutico, consentendo una assistenza altamente qualificata per la cura e controllo della malattia oncologica – spiega la dott.ssa Luana Calabrò, Direttrice della Struttura Complessa di Oncologia Clinica e Sperimentale di Immunoterapia, Tumori rari e Centro Risorse Biologiche –. Un aspetto altrettanto rilevante nella gestione dei tumori rari è rappresentato dalla limitata disponibilità di terapie efficaci, che si collega alla difficoltà di sviluppo di studi clinici dovuto al numero esiguo di pazienti per singolo tumore raro. Presso il nostro Istituto, oltre ai trattamenti tradizionali, grazie all’attività di ricerca clinica indipendente sono disponibili, per selezionati istotipi tumorali, terapie di radiometabolica e protocolli clinici altamente innovativi di immunoterapia con terapie cellulari, che unitamente ad una diagnostica molecolare mirata a identificare nuovi bersagli per terapie personalizzate, possono arricchire le chances di cura soprattutto per i malati affetti da neoplasie particolarmente difficili da curare come, appunto, quelle rare”.
